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合肥4岁“钢腿女孩”的“魔法之路”

“五一”期间,钢腿女孩上海一T台秀上,合肥一个小小的魔法身影踏光而来,亮片点缀的钢腿女孩钢制假肢,在灯光下折射出耀眼的合肥光芒。全场掌声雷动,魔法所有人的钢腿女孩目光,都聚焦在这个特别的合肥4岁女孩身上。

她叫王杺禾,魔法合肥人,钢腿女孩出生时右小腿缺失,合肥10月龄便开始穿戴第一条钢制假肢,魔法如今已经换到了第10条“钢腿”。钢腿女孩5月8日,合肥大皖新闻以《合肥4岁“钢腿女孩”上海T台走秀》为题报道了她的魔法故事,引发关注,很多人为女孩的自信阳光点赞。

这场惊艳众人的走秀,是王杺禾送给世界的温柔惊喜。人们看见的,是她闪耀T台的自信。而这背后,是父母从未间断的爱与坚守。从4月下旬至5月初,大皖新闻记者多次深入采访王杺禾及其父母、幼儿园老师,记录下这位“钢腿女孩”向阳生长的“魔法之路”。

杺禾一家合影

出生时右小腿缺失,手指仅有三根健全

4月下旬的一个下午,大皖新闻记者在合肥一所幼儿园内第一次见到王杺禾。“妈妈!妈妈!你来啦!”正是幼儿园放学时间,杺禾从教室里跑出来冲向妈妈的怀抱。记者注意到,她的右腿是一条带有亮片的钢制假肢——但与同龄孩子似乎并无不同,她在幼儿园里奔跑、跳跃、肆意玩耍,小小的身躯释放着大大的能量。

“这是我的女儿杺禾,她今年4岁了。由于患有先天性羊膜束带综合征,她生下来只有三根手指是健全的,右腿是没有的,右腿的腿骨是外露的。”回忆起女儿刚出生时的情景,孔娇娇红了眼眶,“我第一次见到孩子,很恍惚,很绝望,我都怀疑这是假的。”

她告诉记者,先天性羊膜束带综合征是一种罕见病,“孩子在肚子里的时候,有一种像头发丝一样的组织束带把她的手指和右小腿都缠绕住,然后勒断了。”

孔娇娇原本和丈夫都在南京工作,但由于杺禾的特殊情况,她辞去了南京的互联网大厂工作,回到合肥全职照顾孩子。“那个时候我拍照晒娃,都是给杺禾戴上手套或找个角度,并没有把杺禾这种情况展现出来,所以我的同事和家里亲戚都不知道。”孔娇娇坦言,女儿这种情况她刚开始也很难接受,“我想瞒着,但我也知道瞒不住,钢腿是藏不住的,也不该藏。”

“辞职后的某一天,我给杺禾拍了视频,发到了我的社交平台。与其跟亲朋好友一一解释孩子的手和腿为什么是这样,不如用一条视频说清楚。”从这条视频开始,孔娇娇收到了很多人的私信,“有表达关心的,有跟我们家孩子情况一样的。自此,我开始记录杺禾的日常。等她长大了我的社交账号就能交给她,那是她的电子相册,她以后遇到困难了,可以看看小时候纯真可爱的自己,看看这世上有那么多人爱她。”

杺禾和妈妈在幼儿园玩耍

10月龄时穿上第一条钢腿,现已换到第10条

10个月大的时候,杺禾穿上了人生中的第一条钢腿。“因为小孩子生长发育快,最开始是每三个月换一次钢腿,后来是四五个月换一次,从去年到现在是每六个月换一次。她现在穿的是第10条钢腿。”孔娇娇说,全职照顾杺禾以后,她每天都能感受到这个小生命的倔强和“特别”。

“她适应能力特别强。很多成年人穿假肢要适应一个月甚至几个月,但她每次换新的假肢,只要10分钟,穿上就能走。”孔娇娇感慨道,杺禾穿钢腿也会疼,“她会说疼。但她可以接受,好像天生就可以接纳自己身体的不一样。”

“杺禾是1岁3个月的时候学会走路的,跟普通小朋友学会走路的时间差不多。我们本来预计她要到3岁多才能走路。”父亲王勇说,女儿总能带来“惊喜”,“那天我正好下班回来,第一次看见她走路,就跑到我怀里了。很激动,很感动。”

对这个家庭而言,照顾杺禾无疑饱尝辛苦:每天早上起床,孔娇娇和母亲一起帮杺禾穿上钢腿,“一个人抱着她,另一个人帮她穿钢腿。必须要两个人才能完成。”如果是冬天的早晨,钢腿内的凝胶套还需要提前加热,“不然可能一整天腿都是凉的。”而夏天则需要及时擦洗钢腿里的汗渍,“一到两个小时脱下来擦洗。”

此外,由于居住的楼栋内没有电梯,杺禾每次上下楼都是由外婆抱着,“她也能上下楼,但膝盖弯曲钢腿那里会疼。”但说起杺禾,外婆的脸上总是洋溢着欣慰的笑容,“杺禾很懂事,有她在,一家人都很开心,不觉得辛苦。”

杺禾的存在治愈了这个家庭。刚辞职时,孔娇娇感到压力很大,有时情绪失控,“我会哭。杺禾就会用小手拍拍我,跟我说,‘妈妈不要哭,妈妈笑。’她就像小天使一样。”孔娇娇回忆道。

每到周末,在南京工作的王勇会回来和妻女团聚。“女儿都黏爸爸,她有的时候会趴在我肩膀上睡着,那种感觉特别好,”王勇笑着说,“杺禾最喜欢和爸爸妈妈一起出去玩,我们也很珍惜陪伴她的时光。”

杺禾尝试自己穿鞋

有了“魔法钢腿”,一切都不是问题

在幼儿园主教孙老师眼中,杺禾外向活泼,喜欢尝试新鲜事物。穿上钢腿的杺禾,可以走路,可以跑跳,“甚至可以玩游乐园里的蹦床。她的手指只有三根是健全的,但她可以抓握玩具、搭积木,可以串珠子。她的完成方式是她自己去摸索的,我们没有刻意去教。”

但由于穿着钢腿,杺禾在玩耍的过程中偶尔也会有些顾虑,“比如孩子一开始不敢玩滑梯。第一次是我抱着她一起玩的。后来她就可以自己从滑梯上反复地滑,能看得出孩子很开心,觉得自己掌握了一项新技能。”

午休时,孙老师将杺禾的钢腿脱下,旁边的小朋友看到后很惊讶,“有小朋友问她,你的腿为什么是这样的?她就回答,‘我在妈妈肚子里受了伤,但我有‘魔法钢腿’,我可以跟你们一样走路。’”令孙老师印象深刻的是,当时问杺禾问题的小朋友趴到杺禾的钢腿前亲了一口,“然后其他小朋友也过来抱住杺禾,杺禾还安慰他们说,‘没关系的’。”

孔娇娇告诉大皖新闻记者,杺禾在2岁多时就问过关于腿的问题,“我会很直接地告诉她原因,她是能够理解的。我也会告诉她,‘没关系,我们有钢腿,一切都不是问题。’”

杺禾在荡秋千

小钢腿闪耀大T台,“可嘚瑟了”

每次看到记者,杺禾都十分热情,仿佛在镜头前有一种天然的表现力,“我叫杺禾,今年4岁了,我第一喜欢妈妈。我还喜欢走秀,因为走秀可以穿好多好多的花裙子。我喜欢画画,还喜欢吃好吃的零食,巧克力豆、锅巴……”

“走秀”对于杺禾来说,是今年年初开启的新体验。今年2月,杺禾去北京参加了一场走秀。“她也不紧张,她觉得跟其他小朋友在一起走秀很热闹,而且还化了美美的妆,穿了漂亮的裙子,就很快乐。她走得很不专业,却又很松弛,这是她童年里一次特别的体验。”孔娇娇说。

早在2024年,就有一家模特经纪公司的创始人在社交平台上看到了杺禾的视频,并联系了孔娇娇,“他跟我的想法不谋而合,他也觉得不应该藏起来,要大胆而自信地展示出这种‘特别’。”但那时候杺禾年纪太小,“有点害怕灯光音响,就没走成。今年2月终于迈出了这一步。”

在刚刚结束的“五一”假期,杺禾穿着“魔法钢腿”走上了上海的T台。“这次相比于北京那场走秀,(杺禾)变化很大,感觉一夜之间长大了好多。她走在台上还笑了,小手一掐腰,小下巴抬得老高了,可高兴了,可嘚瑟了。”孔娇娇笑着说。

谈及未来,孔娇娇坦言,杺禾喜欢走秀,会一直支持她。“我对杺禾的期许,和全天下的母亲一样,都是希望孩子健康快乐。希望她一直自信闪耀,做自己喜欢的事情。”

杺禾走秀(受访者供图)

大皖新闻记者 魏顺顺 鹿燕林 王腾飞 摄影报道

编辑 何钱源

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